Ik heb CVS* en Neuromusculaire Tetanie*.
Dat betekent voor elke mens iets anders, en in mijn geval is het ongeveer dit:
Spierpijn bij het uitvoeren van de onnozelste dingen*. De trap opgaan, haar kammen, iets in mijn handtas zoeken. Schrijven of tekenen. Zitten, rechtstaan, wandelen.
Een permanente, zeurende spierpijn over mijn hele lichaam. Het soort grieperige stijfheid waarbij de gezonde mens beslist 'misschien moet ik toch maar mijn bed inkruipen en uitzieken.'
Spastische darmen. 70% van de tijd geconstipeerd of het tegenovergestelde, en vaak krampen en opgeblazen.
Inspanningsvermoeidheid. Een brunch of een feest, of eendere gelegenheid waar je lang op een stoel zit, praat, eet, levert me hatelijke nachten op: het begint rond 21 à 22 uur, en duurt gemakkelijk tot 4, 5 6 uur 's morgens. Kotsmisselijk en klaar om de boel onder te kotsen en schijten, uren aan een stuk. Slapen is er dan niet bij.
Dat betekent voor elke mens iets anders, en in mijn geval is het ongeveer dit:
Spierpijn bij het uitvoeren van de onnozelste dingen*. De trap opgaan, haar kammen, iets in mijn handtas zoeken. Schrijven of tekenen. Zitten, rechtstaan, wandelen.
Een permanente, zeurende spierpijn over mijn hele lichaam. Het soort grieperige stijfheid waarbij de gezonde mens beslist 'misschien moet ik toch maar mijn bed inkruipen en uitzieken.'
Spastische darmen. 70% van de tijd geconstipeerd of het tegenovergestelde, en vaak krampen en opgeblazen.
Inspanningsvermoeidheid. Een brunch of een feest, of eendere gelegenheid waar je lang op een stoel zit, praat, eet, levert me hatelijke nachten op: het begint rond 21 à 22 uur, en duurt gemakkelijk tot 4, 5 6 uur 's morgens. Kotsmisselijk en klaar om de boel onder te kotsen en schijten, uren aan een stuk. Slapen is er dan niet bij.
Warmte maakt me moe, en dat begint bij 23°. Zomer en winter zijn zware seizoenen. De kou levert me meer stijfheid en pijn op. Lente en herfst hielpen me recupereren, maar dat gebeurt de laatste jaren eigenlijk niet echt meer. Globaal gezien gaat dus nu elke zomer en elke winter een beetje meer bergaf.
belabberd cognitief funvtioneren
'kleintjes' die er eerst niet waren: zoals slcecht wekende thermostaat, ingroeiende haartjes.
Mijn migraines zijn waarschijnlijk geen product van mijn CVS of spasmofilie, maar gooien één week op de vier de kers op de strontvlaai.
* CVS of Chronisch Vermoeidheidssyndroom
* Neuromusculaire Tetanie of spasmofilie is een overgevoeligheid van de spieren.
* Neuromusculaire Tetanie of spasmofilie is een overgevoeligheid van de spieren.
* pijn ik als kind al had, maar negeerde. Niemand anders deed daar moeilijk over, dus het moest wel normaal geweest zijn. Sinds de chronische vermoeidheid is de pijn veel aanweziger.
Er bestaan verschillende vermoeidheden en combinaties er van.
Soms is het uren niks doen en plafondkijken, omdat lezen niet lukt (ogen die maar niet kunnen focussen, of simpelweg niet begrijpen wat er staat). Of omdat ik het boek niet kan blijven vasthouden.
Soms kan ik schijnbaar piepgezond en goedgezind navigeren op een feestje, maar eigenlijk elke spier in mijn lijf voelen.
Soms lijkt het alsof ik ad hoc en ad rem uit de hoek kom, terwijl ik alle namen van de mensen rondom me aan het zoeken ben, niet meer kan hoofdrekenen, niet weet of ik al gegeten heb die middag, en geen datum kan prikken voor een volgende pint.
Vooral in sociale context gaat je lichaam in een adrenalinemodus waardoor je zelf ook in een betere staat verkeert, en het op een manier dus wel 'haalbaar' is. Die prijs betaal je achteraf.
Soms is het uren niks doen en plafondkijken, omdat lezen niet lukt (ogen die maar niet kunnen focussen, of simpelweg niet begrijpen wat er staat). Of omdat ik het boek niet kan blijven vasthouden.
Soms kan ik schijnbaar piepgezond en goedgezind navigeren op een feestje, maar eigenlijk elke spier in mijn lijf voelen.
Soms lijkt het alsof ik ad hoc en ad rem uit de hoek kom, terwijl ik alle namen van de mensen rondom me aan het zoeken ben, niet meer kan hoofdrekenen, niet weet of ik al gegeten heb die middag, en geen datum kan prikken voor een volgende pint.
Vooral in sociale context gaat je lichaam in een adrenalinemodus waardoor je zelf ook in een betere staat verkeert, en het op een manier dus wel 'haalbaar' is. Die prijs betaal je achteraf.
* kjznrkza
Behandelingenlandschap / wat is er mogelijk?
zin. Zin.
zin. Zin.
Wat kan je doen? zo gezond mogelijk leven, veel structuur, bioritme trainen. voor alle duidelijkheid: je wordyt daar niet beter van. Je beperkt wel de
* kjzn
Je ziet er nochtans zo fris en opgewekt uit? Je tekent toch veel? Je was vorige week toch laat op café?
zin. Zin.
zin. Zin.
je moet leren om dat te negeren (moest ik echt élke keer antwoorden hoe het écht gaat, ik had geen vrienden meer), moest ik elke keer kijken, lopen (strompelen) zoals ik me voel (en niet zoals ik me voordoe)... ik zou het iamgo van een dronkelap hebben -want als er niemand kijkt, ik strompel alle kanten op, kruip de trap op met handen en voeten, als er niemand kijkt
Omgaan met
aanvaarden en weigeren: voortdurend schipperen tussen rust en te veel doen. Want eigenlijk alles wat je doet is te veel doen. Een boek lezen bijvoorbeeld. Lepelheorie
Begrip
verstoppen
een deel van het probleem ois dat ik jarenlang verstopt heb, en pas sinds een paar jaar al eens wat vertel, of een boekje open doe (maar met mate, want eigenlijk heb ik het er niet graag over, en als je wil dat iemand het een béétje snapt, dan heb je een halve avond nodig om uit te leggen.
aanvaarden en weigeren: voortdurend schipperen tussen rust en te veel doen. Want eigenlijk alles wat je doet is te veel doen. Een boek lezen bijvoorbeeld. Lepelheorie
Begrip
verstoppen
een deel van het probleem ois dat ik jarenlang verstopt heb, en pas sinds een paar jaar al eens wat vertel, of een boekje open doe (maar met mate, want eigenlijk heb ik het er niet graag over, en als je wil dat iemand het een béétje snapt, dan heb je een halve avond nodig om uit te leggen.
* kjzn
De financiële gevolgen
Mijn invaliditeitsuitkering bedraagt een goeie 1200€. Op jaarbasis zit ik 2000(?) euro onder de BE/EU(?) armoedegrens.
Om mijn sociaal leven te kunnen financieren (dwz mijn eigen glas op café betalen), tekenmateriaal te kunnen kopen... (een beetje welzijn te garanderen dus) doe ik aan cohousing (welzijn opgeven dus).
Geen idee hoe je dat moet doen, genieten, laat staan profiteren van een uitkering.
Om mijn sociaal leven te kunnen financieren (dwz mijn eigen glas op café betalen), tekenmateriaal te kunnen kopen... (een beetje welzijn te garanderen dus) doe ik aan cohousing (welzijn opgeven dus).
Geen idee hoe je dat moet doen, genieten, laat staan profiteren van een uitkering.
Ik kan niet zomaar werken zonder het reële risico op het volledig verliezen van dat inkomen. Bijverdienen onder KVR is een mogelijkheid, tot 2°°° per jaar.
De wachtlijst voor een sociale woning in Mechelen zou volgens insiders tien jaar zijn.
Ik doe ondertussen al negen jaar aan cohousing en -ondanks de meest perfecte cohousevormgevonden- het zuigt me leeg.
* kjzn